Лидия Витанова: Саркомът е рядко заболяване, което изисква индивидуален подход. При всеки пациент то протича различно 

В момента водим разговори за това да включим саркома в списъка с редки болести, както е в Европа и в целия свят, за да има разработени иновативни терапии, за да имат достъп и българските пациенти до лекарствата, с които се лекуват в цял свят, и да има политика в тази сфера. Това каза основателят на Сдружение "Заедно срещу саркома“ Лидия Витанова в предаването "Утрото на фокус“ на Радио ФОКУС.

Саркомът е първичен рак на костите, който засяга и възрастни, и деца. В момента няма регистър на засегнатите от саркома и поради тази причина липсва и статистика колко е броят им.

Сдружение "Заедно срещу саркома“ е основано от Лидия Витанова през 2022 г., след като синът й се разболява от остеосаркома. Семейството минава по трудния път и се сблъсква с липсата на информация и редица проблеми. "Създадохме това сдружение, за да помагаме на хората, които се сблъскват със саркома. Първата крачка, която направихме, беше да съберем цялата информация на едно място на български език и да създадем сайт, в който да опишем всичко така, че да може всеки един човек без медицинско образование да разбере какво е заболяването, какви са вариантите на лечение, всичко, което е необходимо да знае. През годините надграждаме сериозно. Започнахме да търсим специалистите, които имат интерес в областта на саркома. Няма специализирано звено, където един пациент да влезе и всичко да се случва. Искаме да сме това звено, което да подкрепя пациента по време на лечението, и в същото време да даваме информация за експертизата – къде са тези специалисти, които наистина добре познават заболяването“, обясни Витанова.

Заедно с медицинската общност сдружението прави стъпки посока създаване на такова звено. "У нас няма специализирано саркома звено, където мултидисциплинарен екип да лекува от А до Я заболяването. Голямата идея е да направим така, че българите да остават да се лекуват в България, да изградим една експертиза, да направим тази мултидисциплинарност. Случаите на такъв тип рядко заболяване не са много, така че не е необходимо да има няколко центъра. Нужно е усилие от страна на медицинската общност, от наша страна, за да може да направим достъпа до едно адекватно лечение по-лесен и по-ефективен, защото достойният живот на пациентите с такова заболяване е много важен“, подчерта гостът.

Протоколите за лечение на саркома са единни и стандартни за Европа. България също работи по тях. "Но истината е, че освен протокола, има и стандарти за лечение. Саркомът е рядко заболяване, което изисква индивидуален подход. При всеки пациент то протича различно и съответно реакцията към лечението е различна, процесът не е статичен. И точно тук идва тази специализация на саркома центровете. Хората, които работят фокусирано с такива пациенти, знаят как да реагират в различните ситуации. За съжаление в България в момента не се работи по стандарт, а по протокол. Има стъпки, които се пропускат, има манипулации, които се правят по по-различен начин. Има какво да се направи, за да постигнем едно по-добро ниво на лечение“, вярва Витанова.

На 13 февруари Сдружение "Заедно срещу саркома“ организира обучителен семинар със специалисти от Атина, които да споделят своя опит в борбата със саркома. "Специалисти от саркома център в Атина, който е най-близкият до България, пристигат тук, за да запознаят колегите си със спецификите на лечението на саркома и какво прилагат те, като започнем от диагностиката през видовете лечение, през предимствата на това да работят в специализиран саркома център. За мен е изключителна радост, че лекарите откликват на това събитие, имат желание да се развиват и да подобряваме грижата за тези пациенти и в България“, сподели Лидия Витанова.

По време на визитата на специалистите е предвидена възможност за индивидуални консултации. Те ще се проведат на 12 и 13 февруари. "Един от професорите, който ще бъде тук, се съгласи да отдели време да се срещне и с пациенти, което според мен е много ценно. Той ще приема пациенти за консултация – второ мнение по документи. Това е ценно, защото български пациенти със саркома ще имат възможност да получат консултация от специалист с дългогодишен опит в сферата без да се налага да пътуват в чужбина или да правят онлайн консултации“, добави Витанова.