Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Вход
close




ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Русе
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSS
Всички
Бизнес
Други
Институции
Криминални
Общество
Майка на дете с хемофилия от Варна с разказ за челния сблъсък с рядката диагноза
Автор: Пламена Николова 17:20 / 18.04.2021Коментари (0)154
Вчера, 17 април, Варна се включи в отбелязването на Световния Ден на Хемофилията. През април 2021 Българската Асоциация по Хемофилия за 7-ма поредна година организира информационна кампания в подкрепа на хората с това рядко заболяване. Малко преди обяд хора от Асоциацията се събраха на входа на Морската Градина във Варна, за да пуснат заедно червени балони в небето в знак на съпричастност към всички хора с нарушения в кръвосъсирването по света, предаде репортер на Varna24.bg.

В специално интервю за медията ни, Виолина Минкова от Варна, майка на момченце с това рядко заболяване, сподели откровено за челния сблъсък с диагнозата и за това, което тя от опит може да разкаже за заболяването. Публикуваме разказът и без редакторска намеса:

"Моето семейство се сблъска със заболяването Хемофилия точно преди 1 година, когато забелязахме появата на леки синини по тялото на 6-месечното ни дете. Не обръщах особено внимание на синините, тъй като не предполагах за съществуването на Хемофилията. Няколко седмици по-късно се появи голям кръвоизлив на едното коляно. Лично аз сравнявах кръвоизлива като с удар на възрастен човек в желязо. Но отново се успокоявах, че може би по-силно се е ударил с някоя играчка. Търсех информация в интернет, но единственото нещо, на което попадах, беше Хемофилията.

Изключвах възможността за Хемофилия, звучеше абсурдно, тъй като до този момент никой в семейството ми не е чувал за заболяването, а се предава генетично. Няколко дни по-късно със съпруга ми решихме да пуснем профилактичните кръвни изследвания, които се правят на бебетата на 6-месечна възраст. Изследванията бяха в норма, нямаше нищо притеснително.

В лабораторията му взеха кръв от пръста в 11ч., кървенето продължи до 20.30ч., преценихме, че не е нормално и отидохме в Спешното в Терапията. Приеха ни в болница и на следващия ден диагнозата Хемофилия беше налице.

За мен и семейството ми беше като шок. До последно не вярвахме, че ще се окаже това. Първият ден беше тежък за цялото ми семейство, защото нямахме представа какво ни очаква, с какво ни предстои да се сблъскаме. Най-важното нещо, което не знаехме беше, че всъщност детето ни има възможност за нормален и пълноценен живот. Доста време ни отне, докато наистина го осъзнаем. Беше трудно, но имаме още 1 дете на 4 годинки, което виждаше как плача и тъгуваше с мен. Благодарение на нея се стегнах и си казах, че ще се борим, каквото и да ни предстои, че ще се справим! Приехме заболяването, просто като едно предизвикателство! Казвах си, че Господ не би ми дал нещо, с което да не мога да се справя! 

В момента, в който се сблъсках със заболяването, разбрах, че никой не е чувал за него, да не говорим за информираност. На хората им звучи много страшно, когато кажеш: "Детето ми има Хемофилия".

Децата с Хемофилия не се различават по нищо от другите деца. Ако не ви кажа, че детето ми има Хемофилия, вие дори няма да разберете. Всъщност това, което аз казвам на приятели и познати, за да обясня какво представлява Хемофилията с по-прости думи е, че при това заболяване кръвта не се съсирва, липсва факторът, който спомага за съсирването на кръвта. Кървенето не е по-силно,а по- продължително.

За съжаление, Хемофилията е заболяване,което до момента няма лечение. През последните години медицината доста е напреднала и аз очаквам до 14- години да открият лечение. В момента на страдащите от Хемофилия се прилага профилактично лечение. На нашето детенце му се поставя веднъж седмично венозна инжекция, която съдържа липсващия фактор, т.е.инжекцията спомага за кръвосъсирването. С увеличението на възрастта се увеличава дозата и честотата на поставяне. В критични ситуации за овладяването на сериозни кръвоизливи, по преценка на лекуващия лекар, може честотата на поставяне на фактор да е до няколко пъти на ден до овладяване на кръвоизлива.

 

Що се отнася до въпросът дали диагнозата е променила съществено живота ни, не бих казала, че промяната е много голяма и че трудно се свиква с нея, тъй като в повечето случаи тежката Хемофилия се открива още в кърмаческа възраст и детето все още няма изградени навици, които да се налага да се променят. Детето тепърва се развива и учи ръка за ръка със заболяването, както и родителите му. Може да се каже, че напрежението и страхът в отглеждането на дете с Хемофилия са малко по-големи, защото от една страна, е страхът да не се удари детето или да не падне и да направи голям кръвоизлив, а от друга страна да оставим детето да се развива нормално, да не расте в постоянни ограничения и за всяко движение да чува думичката "Не"!

За щастие България е от страните, в които лечението на Хемофилия е на доста високо ниво и хората с Хемофилия имат възможност да водят напълно нормален, дълъг и пълноценен живот, дори и да спортуват, благодарение на профилактиката, която се прилага.

Най-големият риск при заболяването, е появата на ставни кръвоизливи. Веднъж получил се ставен кръвоизлив, е предпоставка за появата на нов, което постепенно води до увреждане на ставите. Заболяването може да бъде предотвратено единствено, ако майката знае, че е преносител на заболяването и се направят изследвания на плода по време на бременността.  Преди години, когато профилактиката не е съществувала, продължителността на живот на хората с Хемофилия е била до 18-годишна възраст, с поставяне на фактор само при нужда (т.е.при появата на кръвоизлив), голяма част от хората са оставали инвалиди. Това показва всъщност, че ролята на профилактиката е огромна и без нея страдащите от Хемофилия не биха имали възможност за един "нормален" живот", сподели откровено Виолина Минкова.










Зареждане! Моля, изчакайте ...

Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
ИЗПРАТИ НОВИНА
Актуални теми
ТВ и шоу сезон 2020/2021 г.
Абитуриентски балове
Грипна епидемия обхвана страната
Цветана Пиронкова се връща в тениса
Парламентарни избори 2021 г.
назад 1 2 3 4 5 напред
Абонамент
Абонирайте се за mail бюлетина ни !
Абонирайте се за нашия e-mail и ще получавате на личната си поща информация за случващото се в Русе и региона.
e-mail:
Анкета
Ще почивате ли идната зима?
Да, в България
Да, в чужбина
Не
Не съм решил/а още

РАЗДЕЛИ:
Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Потребители
ГРАДОВЕ:
Пловдив
Варна
Бургас
Русе
Благоевград
ЗА НАС:
За контакти
За реклама
Правила
©2008 - 2018 Медия груп 24 ООД. Ruse24.bg - Всички права запазени. С всяко отваряне на страница от Ruse24.bg, се съгласявате с Общите условия за ползване на сайта и политика за поверителност на личните данни (обновени). Възпроизвеждането на цели или части от текста или изображенията става след изрично писмено разрешение на Медия груп 24 ООД. Мненията изразени във форумите и коментарите към статиите са собственост на авторите им и Медия груп 24 ООД не носи отговорност за тях. Поставянето на връзки към материали в Ruse24.bg е свободно. Сайтът е разработен от Медия груп 24 ООД.
Статистика: